Translate

mandag den 18. juni 2012

Nå, I ved ikke hvorfor han vågner?

Arthurs læge ringede som aftalt for at fortælle om resultaterne af Arthurs søvnudredning.

De kunne konkludere, at Arthur vågner naturligt. Han gnider sig i øjnene og sætter sig derefter op. Han har ikke nogle anfald - Og ikke epilepsi (Det vidste vi jo godt...)

Jeg spurgte ind til hvorfor Arthur ikke kan falde i søvn igen - Hvorfor han er vågen i så mange timer? - Det kunne de desværre ikke sige noget om. Vi blev tilbudt, at indlægge Arthur på et søvnlaboratorium i 14 dage, men valgte at takke nej. Hvis løsningen er, at han skal have mere medicin, vil vi hellere være oppe med ham hver eneste nat.

Heldigvis går det bedre. Den seneste tid, har Arthur kun været oppe et par nætter om ugen. 

fredag den 1. juni 2012

Special Needs Parent

Jeg faldt for nyligt over denne blog, eller hvad det nu lige er, det er. På nogle områder, kan jeg virkelig relatere til det Maria Lin, skriver, selvom jeg ikke betragter mig selv som værende i hendes kategori (Special Needs Parent). 

Maria Lins punkt 3. (Stop with the maxims.) rammer virkelig plet. 
Jeg aner ikke hvor mange velmenende råd og gætterier, vi gennem tiden har fået, til de forskellige problemer vi/eller Arthur har. - Råd om spisning, om søvn, kommentarer som "Måske skal I bare putte ham lidt senere", "I skal bare droppe hans eftermiddagslur", "Han spiser, når han er sulten nok"osv.  Vi mødes med utallige gæt på hvorfor Arthur agerer som han gør, gisninger, teorier, hypoteser og lommepsykologi. 
Igen og igen hører vi, at Arthur nok skal "vokse fra det" og nok skal få et "helt normalt liv", men faktum er bare, at ingen ved det - Ingen ved hvad der er forventeligt, når kun 150 mennesker i hele verden har samme sygdom, som Arthur har.

Punkt 5. (Stop complaining about your kids.) taler til min mere usympatiske side - Det er den side hvor jeg bliver smålig og begynder at bande. For hvis jeg skal være helt ærlig, så gider jeg slet slet ikke høre om, hvordan andre folks nætter med børn har været - Vi har ikke sovet en hel nat i over et år! Det kan godt være, at din baby græd, eller din datter tissede i sengen - Men jeg er ikke den rette, at fortælle det til. Jeg gider ikke engang fortælle om min nat, for guess what... Arthur var vågen fra 01.00-04.00... Som han plejer!  

Jeg har heller ikke brug for at høre om, hvor travlt småbørnsfamilierne har, med alt det de skal nå, for jeg står med et spædbarn og Spiderman på speed (Læs: lille dejlig dreng, der er blevet overstimuleret gennem en hel dag og slet ikke kan holde til mere, hvilket viser sig i fysisk uro). Jeg møder næsten dagligt søde mennesker, der smilende kommenterer "Nå, du har vist nok at se til!" mens de hentyder til hvor stressende det må være, at vælte rundt med en barnevogn efter Arthur, der cykler i fuld fart ned ad gaden eller lign. De tænker ikke over, at det ikke er et øjebliksbillede, men at det fortsætter.