Translate

torsdag den 9. december 2010

Gæsteblog for Sneglcille.dk - Guest blogging

Min meget talentfulde veninde Cecilie blogger om sit liv. For noget tid siden, spurgte hun om jeg ville skrive et gæsteindlæg til hendes blog. Hun præciserede ikke hvad det skulle omhandle, så jeg gik i tænkeboks. Jeg kom ikke videre, da jeg ærlig talt ikke vidste hvad jeg skulle skrive om, men en sen decemberaften efter den årlige julefrokost på mit arbejde, strøg jeg ind ad døren, hen til computeren og skrev nedenstående:

"Jeg cykler gennem Smallegade, 02.38
Sneen slår i mit ansigt - De romantiske fnug er forlængst væk.

Det er okay, hvisker jeg stille, det er okay...
Tårerne kommer med vinden.

"Knapt en mdr. gl.dreng henvist af egen læge med anfaldsfænomen. Anfaldene begynder med at drengen ryster i arme og ben, her efter bøjer han let i albuerne og lægger hænderne på brystet, benene strækkes ud. Øjne og mund står let åbne. Midt i anfaldet begynder han at pibe/pive. Anfaldet slutter med at drengen tager en dyb vejrtrækning og bliver slap. Efterfølgende er han grædende. Anfaldende varer 5-15 sekunder, kommer i serier af 3-5 inden for 15-30 minutter. Der er 10-15 anfald dagligt".

Jeg er alene hjemme - I soveværelset er Arthurs seng tom. Han har det godt.- Og fulde mødre har aldrig været yndigt.
Jeg sætter min taske på gulvet og smider mit tøj i en bunke. Jeg er fuldstændig ved at blive kvalt i mine egne tanker! Jeg sætter mig på sengekanten -og i mit hjerte, sidder jeg der endnu.

Der er ikke noget galt,der er ikke noget galt, der er ikke noget galt, men der er noget galt.

"Han har ganske tydelig startle ved tapping af næseryggen, blinker med øjnene og får sæt i hele kroppen. Desuden tydelig startle ved høj tale eller klap i hænderne. Når man laver mororefleks, bliver han stiv overalt. EEG er normal, ingen epileptisk aktivitet. Han har en unormal reaktion på stimuli, som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen.Dermed anses diagnosen Startle Disease (Hypereksplexia) som bekræftet."

På hospitalet sidder en ny studerendere ved siden af lægen. Arthur er den eneste med Startle Disease. Lægerne ved ingenting. Rejsen gennem forskellige hospitalsgange og afdelinger er uendelig. Endeløse mavepustere fra fagfolk der ikke forstår, at det de siger, ændrer vores liv for altid.
 

Vi følger Arthur og ruster ham med forebyggelse og med ord. Vi forklarer, hvorfor han reagerer som han gør. Vi sikrer, at han skånes så vidt det er muligt og tager imod de redskaber, der gør livet lettere at mestre.

Vi taler ikke om det det gør ved os, vi gør det bare. For stopper jeg op - kl. 02.38 - Kan jeg ikke trække vejret."

9.12.10
Guest blogging

My talented friend Cecilie blogs about her life. A while ago, she asked me to write a guest entry for her blog. She was not specific about the theme so I started thinking. I has no idea what to blog about, but one late December evening after the annual Christmas party at my work I ran through the door, found my computer and wrote this:

I am riding my bike in the middle of the night. Snowflakes are bashing on my face. “It’s okay”, I whisper. The wind brings the tears.

“One-month-old boy referred by local doctor with seizures. The begin with the boy shaking in his arms and legs, then he bends his elbows and puts his hands on his chest while stretching his legs. Eyes and mouth are open. Halfway through the seizure he starts to squeak.  The seizure ends with the boy taking a deep breath and turning limp. Afterwards, he cries. The seizures last five to 15 seconds and come in series of three to five over 15 to 30 minutes. The boy has ten to 15 seizures a day.”

I am home alone. In the bedroom, Arthur’s crib is empty. He is doing fine and drunk mothers are never a pretty sight.
I put my bag on the floor and throw my clothes in a pile. I am choking on my thoughts. I sit on the end of the bed – and in my heart, I am still there.

Everything is fine. Everything is fine. Everything is fine.  Nevertheless, nothing is fine.

“He displays a distinct startle by a tap near the nose, winks his eyes and jerks his entire body. In addition, a significant startle in loud talking and clapping of hands. When you do a moro-reflect, he turns stiff all over. EEG is normal, no epileptic activity. He displays an abnormal reaction to stimuli, which can be caused by a lack of neurotransmitters in the brain. Hereby, the diagnoses Startle Disease (Hyperplexia) in considered confirmed.”

At the hospital, a new student is sitting next to the doctor. Arthur is the only child with Startle Disease. The doctors do not know anything. The journey between different hospitals is endless. Endless blows to the gut from professionals who do not understand that their words are changing our lives forever.

We follow Arthur and prepare him with preventions and words. We explain his reactions. We make sure that he is spared to the largest possible degree and that he accepts all the tools that will make it possible for him to master life.

We do not talk about the effect is has on us. We just do it. I stop think and I cannot breathe.


mandag den 15. november 2010

Vuggestue - Nursery

Jesper og jeg arbejder begge i en fritids- og ungdomsklub, hvorfor vi har fri - når de fleste institutioner lukker. Derfor havde vi skrevet Arthur op til den integrerede institution Hyltebro, en institution med udvidet åbningstid.
Arthur startede i Hyltebro kort efter sin 1 års fødselsdag. Han begyndte på Grøn stue, en vuggestuegruppe med 13 børn. Forinden Arthurs start, havde jeg fortalt institutionen personale om Arthurs sygdom. Jeg havde givet dem en kopi af Arthurs journal fra Riget, samt et brev fra Arthurs læge, hvori der var lagt vægt på Arthurs behov for ro, samt præciseret, at Arthur bliver urolig og mistrives i situationer, hvor han udsættes for pludselige lyde samt berøring.

Arthurs institutionsstart var udmærket. Han var okay med at jeg tog på arbejde og blev glad, når Jesper eller jeg hentede ham. 
Efter et stykke tid, fortalte personalet, at Arthur gerne ville nusse både børn og voksne i håret. Arthur har siden han blev født, fundet ro og tryghed ved at nulre i mit hår, så dette var meget genkendeligt for os. Desværre begyndte Arthur også at hive i hår. Ikke kun på de små piger i vuggestuen, men også de store børnehavepiger. Det blev derfor aftalt, at Arthur ikke måtte nulre i hår, når han var i vuggestuen. Ind i mellem gav personalet ham, til vores store forundring, vanter på, så han ikke kunne få fat i de andre børns hår.
Efter noget tid, fortalte personalet os, at Arthur var begyndt at bide de andre børn. Han gjorde det ofte og meget. Når jeg havde ham med på legeplads i vores nærmiljø, oplevede jeg desværre også, at han begyndte at bide. Jeg googlede hvorfor små børn bider og læste mig frem til, at det ofte var i frustration over noget, barnet ikke kunne fortælle. Vi prøvede derfor at støtte Arthur i at sige fra på anden vis, men lige lidt hjalp det. Vuggestuen begyndte, til stort ubehag for os, at sætte Arthur op i den barnevogn han sov til middag i. Her sad han så med sele på, så han ikke kunne nå de andre børn. Han var således ekskluderet fuldstændig fra legen på gulvet. 
Både Jesper og jeg fandt det meget uhensigtsmæssigt, at Arthur skulle sidde i barnevognen og kunne ikke begribe, at det var eneste løsning. Vi frabad os, at personalet satte Arthur i barnevognen og opfordrede til, at de fandt andre pædagogiske handlemuligheder. derudover bad vi dem kontakte os, hvis de ikke kunne rumme Arthur, da vi så kunne have ham med på arbejde i stedet.
I en lang periode cyklede jeg fra vuggestuen med ondt i maven - Jeg havde virkelig ikke lyst til, at han skulle være der. Jeg havde ikke indtryk af, at personalet kunne lide mit barn og havde en følelse af, at de misforstod ham. Ofte blev jeg mødt med sarkastiske kommentarer og en spydighed der var yderst ubehagelig. Personalet gav udtryk for, at de snakkede meget om Arthur til deres personalemøder.
En dag blev jeg kaldt ind på vuggestuens kontor til samtale med lederen. - Hun fortalte, at Arthur havde "skamferet" et andet barn og at barnets forældre var meget vrede. Derfor var de fortsat nødt til at spænde Arthur fast i barnevognen. Jeg fortalte, at vi brød os meget lidt om dette, men at de virkelig måtte forsøge noget andet. Jeg fik en sang fra de varme lande om normering og resurser og lederen endte med at fortælle, at det altså var noget, de var nødt til.
Da jeg den følgende periode hentede Arthur, sad han ofte fastspændt i barnevognen.
En eftermiddag, da jeg kom for at hente ham, fortalte personalet på Arthurs stue, at han altid var urolig og rastløs. - Jeg fortalte, at dette jo var en følge af, at han blev overstimuleret på grund af sin sygdom. "Sygdom?" - sagde pædagogen. Jeg forklarede kort, at Arthur jo havde Startle Disease og at det var institutionen jo informeret om, ligesom jeg altid fortalte om Arthurs jævnlige besøg på Riget, samt hans medicinniveau. "Får han medicin?" - Spurgte hun undrende?!

Samme aften søgte jeg dispensation til at flytte Arthur til en anden institution - Han fik en ny institutionsplads 14 dage senere, den 15. november 2010. Lederen i Hyltebro var helt uforstående - "I skal i hvert fald ikke sige, at det var fordi vi ikke kunne rumme ham" sagde hun. - Men hvis der var noget de ikke kunne, så var det, at rumme Arthur.

15.11.10
Nursery  

Jesper and I both work at a youth club. Therefore, we are off work later than most nurseries close. Arthur was originally placed in a nursery with extended opening hours. He started shortly after his first birthday in a group with 13 children. Before that, I had told the staff about Arthur’s illness. I had given them a copy of his medical files and a letter from his doctor explaining Arthur’s need for quiet and the way he gets agitated in situations where he experiences sudden sounds and touching.

Arthur’s first days at the nursery went well. He was okay with me leaving and happy when Jesper or I picked him up.
After a while, the staff told us that Arthur likes petting the hair of both children and adults. Ever since he was an infant, Arthur has found peace by petting my hair so we recognized this scenario. Unfortunately, Arthur also began to pull the hair. Not just on little girls at the nursery but also the older children in the adjoining day care center. Therefore, it became a rule that Arthur could not pet people’s hair. To our astonishment, the staff would sometimes put gloves on him so he could not get a hold on the children’s hair.

Later on, the staff told us that Arthur was biting the other children. He did it often and a lot. I googled why children bite and read that it can be due to frustrations about something the child is not able to communicate. Therefore, we tried to support Arthur in putting his foot down in other ways but it did not help. Much to our discomfort, the nursery started placing Arthur in the pram where he had his naps. This way he was totally excluded from playing with the other children.

Both Jesper and I found this unsuitable and could not fathom that this should be the best solution. We told the staff not to put him in the pram but seek other pedagogic options. Furthermore, we asked them to contact us if they could not accommodate Arthur – then we would bring him to work instead.

For a long period, I left the nursery with a knot in my stomach. I really did not want to leave Arthur there. I was under the impression that the staff did not like my child and that the misunderstood him. Often, I was met with unpleasant sarcastic comments. The staff told us that they often discussed Arthur at their meetings.

One day I was called to the office for a talk with the manager. She told me that Arthur had “disfigured” another child and that the other child’s parents were very angry. Therefore, they had to tie him to the pram again. I told her that we did not care for this and they has to figure out another solution. She gave me a long talk about resources and ended up telling me that this was the only way they could accommodate Arthur. In the period that followed, Arthur was tied into the pram most of the time when I came to pick him up.

One afternoon, the staff told me that Arthur was restless and fidgety. I told them that this was a result of being over stimulated, which was a part of his diagnosis. Diagnosis?, the pedagogue asked. I briefly explained Arthur’s condition and his medication to her and it turned out that she had never heard of any of it.

That same evening I applied to move Arthur to another nursery. He got a new placement two weeks later. The manager of the old place was completely uncomprehending telling us that we could not say that they could not accommodate Arthur. However, that was exactly the case.


tirsdag den 2. marts 2010

Fjerde kontrolbesøg - Fourth control at the hospital

Vi tager på Riget for at tale med Arthurs læge om turen på Hvidovre. 
Vi vil ganske simpelt ikke "høre til" derude. 

Arthurs læge er heldigvis meget forstående og får henvist Arthur til Rigets Børnelungeambulatorium, hvor vi får tid til opstart af et forløb. Det formodes, at Arthurs vejrtrækningsproblemer kan skyldes, at han får Rivotril.

2.3.10
Fourth control at the hospital

We go back to our old hospital to discuss our visit at the new hospital with Arthur’s doctor. We simply do not want to be at the new place.

Luckily, the doctor understands and we are transferred back to the old hospital to start a course with the outpatient clinic specializing in children’s lungs. They assume that Arthur’s breathing problems are caused by Rivotril.

fredag den 5. februar 2010

Astma - Asthma

Jeg blev ringet op af Arthurs vuggestue. Han hoster for meget.

Jeg cyklede hurtigt ud for at hente ham og tog derefter direkte til lægevagten. Lægevagten lyttede på Arthurs lunger og ringede derefter efter en taxa, så vi straks kunne komme ud på Hvidovre Hospital i børnemodtagelsen.

Vi ankom til Hvidovre hospital kl. 17:30. På Hvidovre hospital, blev vi bedt om, at tage plads i venteværelset. Arthur kravlede rundt over det hele. Der var proppet med mennesker, som alle sammen stirrede på Arthur, hver gang han hostede.

Vi fik ikke noget mad, men kunne tage en yoghurt i køleskabet. Vi fik ikke nogen stue, ikke noget noget... 

Sent hen på aftenen, ringede jeg til min mor, så hun kunne komme ud til os. Hun havde aftensmad med, men Arthur kunne ikke rigtig spise noget. Hans hosten tog fortsat til.

Arthur kunne ikke finde ro eller hvile og jeg spurgte efter en madras, han kunne ligge på. Vi blev henvist til de barnevogne der stod på gangen, men de var alle i brug.

Kl. 23.00 spurgte jeg hvornår det mon var Arthurs tur til, at blive set på. "I er de næste vrissede sygeplejersken", "Men vi har lige et barn med vejrtrækningsproblemer".

Langt om længe blev en klapvogn fri, men heller ikke i den kunne Arthur finde ro.

Kl. 01.30 kom lægen. Hun bad os give ham den samme medicin, som han normalt fik i en meget høj dosis. Herefter blev vi henvist til en stue, hvor vi kunne sove.

Medicinen hjalp meget lidt, så næste morgen fik Arthur en akut behandling med Prednisolonkur (over 3 dage). Lægen fortalte, at Arthur har astma. Vi blev derefter udskrevet med recept på Singulair og Spirocort.

5.2.10
Asthma

I had a call from Arthur’s nursery. He is coughing violently.

I biked to get him and we took a cab to the hospital. We arrived in the afternoon and were told to wait in the waiting area. Arthur was crawling all over the place with the crowd staring at him every time he coughed.

Late in the evening, I called my mother and she joined us. She brought food but Arthur coughed too much to be able to eat. It kept getting worse.

Arthur could not find rest and I asked for a mattress. They told me to go to some prams but they were all occupied.

At eleven in the evening, I asked if it would soon be our turn with the doctors. The nurse was less than pleasant in her reply. Finally, a pram was available, but Arthur could not find rest here either.

The doctor came around half past one at night. She told us to give Arthur a higher dosage of his regular medication and gave us a room to sleep in.
The medication has very little effect so the next morning Arthur was given urgent treatment with Prednisolone. The doctor said that Arthur has asthma. We were discharged with a prescription for Singular and Spirocort.