Translate

tirsdag den 12. september 2017

Når filmen knækker

For lidt over en uge siden ringede min telefon. Det var en sygeplejerske fra Filadelfia. Hun spurgte om vi kunne komme to dage senere til et møde om resultatet af Arthurs seneste rapid-EEG. Jeg tror mit nej var så klart, at hun meget hurtigt fik fundet resultatet frem og overrakt det pr. telefon i stedet.

90%

Anfaldsaktivitet i 90% af Arthurs dybe søvn.

En stigning på 20%

Mavepusteren var fuldstændig lammende denne gang og det er som om, den har efterladt et aftryk, der ikke vil forlade min krop.

Jeg havde ikke regnet med et positivt resultat, men forberedt mig på det Filadelfia kalder en "behandlingsresistent tilstand". At der med andre ord - igen - ikke ville være sket en forandring eller en optimistisk en minimal forandring som de forgangne gange, hvor procentdelen er faldet med 3-6%.

Men denne gang var det anderledes - Arthurs sygdom er for første gang nogensinde forværret. For første gang, går det den forkerte vej og han er blevet mere syg.

Det er helt ubærligt, at det kan være sådan og noget knækkede fuldstændig i både Jesper og jeg. Så voldsomt at vi her knap 1½ uge senere stadig forsøger at få samling på os selv og hinanden. Forværring.

Vi kigger hver dag på Arthur - kigger på det positive lille menneske, der på mystisk vis synes at kunne holde til alt og altid formår at være tusinde gange stærkere end os andre. Vi kigger på alt det han kan, alt det han er. På de mange succeser, begejstrede smil og glimt i øjnene. Og bliver en lille smule lykkeligere, selv om det er lidt for svært.




mandag den 12. juni 2017

Verdens underligste mor

Jeg ankom til Naturcenter Amager til fællesfødselsdag i Mollies klasse med et meget træt barn på hoften. Ikke sådan et lille nuttet 8 måneders barn, men et - i øvrigt også på sin vis - nuttet 8 år gammelt barn. Storebroren. Som i øvrigt slet ikke var inviteret.

Mollie er lige startet i før-skole-klasse og fællesfødselsdag var lidt som ufrivillig forældredating på den dér akavede måde, hvor alt er pisse afslappet, mens tyve børn ude af takt siger "nej tak" til fælles aktiviteter... og så lige tilført får og bål. Det var ikke noget for Arthur.

"Vil I lige kigge efter Arthur, mens jeg følger Mollie på toilettet" spurgte jeg de andre forældre. De kiggede mystisk på mig og derefter på Arthur. Jeg fik sagt noget i stil med, "han bliver ofte væk"... og de så igen undrende på mig. For hvis man ikke kender os, ikke kender Arthur, ikke ved, hvad det handler om, så virker det en kende absurd, at nogle skal holde øje med en dreng på 8 år, på en mark.
Og det er der mange ting, der gør, på en helt almindelig eftermiddag.
For jeg må ligne den underligste mor i verden, hvis man ude af kontekst, ser på det samspil vi har.

Vores samspil må ligne en blanding af noget overbeskyttende forældreskab, noget mistillid, uopmærksomhed, curling og noget helt gakkelak. I et miskmask af konstante overvejelser og vurderinger balancerer vi rundt midt i almindeligheden.
Arthur hopper ned i en bæk med alt sit tøj på, Arthur putter sig i tæpperne, Arthur sidder og græder i et tæt kram (også med Emmas mor!) Det gør de andre søskende ikke.

Jeg får lyst til, at forklare hvorfor vi agerer, som vi gør. Hvorfor jeg er mor, som jeg er, hvorfor jeg differentierer i min mellem mine børn, giver den ene line og den anden kort snor. Jeg ved jo godt, at det ser underligt ud, at jeg forskelsbehandler og kravsætter ud fra andre parametre end den åbenlyse aldersforskel, for det er nødvendigt. Jeg ved jo godt, at andre ikke forstår, hvorfor jeg bærer Arthur på hoften mens Mollie tøffer ved siden af, med alle sine tøjdyr. Samtidig kan jeg ikke overskue at forsklare det.

Arthur blev i øvrigt væk.


tirsdag den 16. maj 2017

Tal med dit barn...

"Undskyld..." hørte jeg mig selv sige til et 8 årigt barn.
Vi var til en fest og Arthur var ved at forklare det andet barn noget om Pokemons...
Det andet barn ignorerede ham på højtryk.
Og jeg undskyldte...

Jeg undskyldte for Arthurs akavede kontaktforsøg, undskyldte fordi jeg kunne kode en social sammenhæng, han ikke kunne. Jeg undskyldte overfor et barn, der ignorerede Arthur.

Da jeg kom hjem, brød jeg grædende sammen. Fordi Arthur havde en så ubehagelig oplevelse, fordi jeg havde håndteret den på en fuldstændig ureflekteret måde og fordi det var i en sammenhæng, hvor jeg forventede relationel accept.

"Skriv et indlæg om det" sagde Rachel i telefonen. "Skriv om, hvordan man kan tale med sit barn om, at Arthur har en sygdom"...

Jeg har forklaret mange børn og voksne, at Arthur har to meget sjældne sygdomme. Jeg siger det, præcis som det er, forklarer, hvad startle disease er, forklarer, hvad epilepsi er.
Jeg fortæller også, at Arthur ikke kan gøre for, at han har de to sygdomme, at de ikke kan gå væk og at de ikke smitter.

Hos os værdsætter vi sandheden, for fantasien eller forestillingen, er altid sværere end sandheden. Det er det hemmelige eller usagte, der skaber fordømmelse, foragt og udelukkelse.

Jeg ved, at der I en hver sammenhæng foregår inklusions- og eksklusionsprocesser, at der foregår en individuel eller gruppedynamisk afgørelse af hvad der accepteres og ikke accepteres i interaktionen, i relationen... Men når Arthur bliver ekskluderet, sker det på baggrund af en vurdering, han ikke kan gennemskue. Arthur har ikke forudsætningerne for at vide det og derfor har han brug for, at andre børn udviser lidt ekstra tolerance og lidt ekstra omsorg:

Fortæl dine børn, at vi alle sammen er forskellige og at de bør vise omsorg, når de møder børn, hvis opførsel undrer dem. At de hellere skal spørge end at kigge væk, hellere skal kommunikere frem for at ignorere. 

Fortæl, at vi alle sammen kan møde forhindringer i livet, at vi mister, forenes, bliver bange og utrygge. At vi alle sammen har oplevelser, der forandrer os.

Fortæl dine børn, at nogle børn har andre forudsætninger i livet, at nogle fødes med en sygdom, agerer anderledes end andre, ikke kan kode de gængse sammenhænge eller måske ser anderledes ud. 

Fortæl, at vi skal passe på hinanden og at vi skal passe ekstra godt på dem, der er sårbare.


Og undskyld, fordi jeg undskyldte, Jeg ved, at jeg aldrig vil gøre det igen, for der er intet at undskylde for.

fredag den 10. marts 2017

Vores historie med CSWS

EpilepsiHjørnet er en nyere facebook-side, om epilepsi. Maj-Britt, der har oprettet siden, spurgte for nyligt, om jeg ville dele vores historie med CSWS. Den kommer her...

 
\Personlige historier er noget der fanger på en helt speciel måde. Derfor er det så vigtigt, at få delt hvordan det er at leve med epilepsi og hvilke udfordringer det giver.
Send meget gerne en besked hvis du ønsker at dele dit/jeres forløb el en bestemt problematik som du/I har stået i.

Dette bliver den første personlige historie, men håber der kommer mange flere med tiden......
Denne personlige fortælling kommer vidt omkring og berører mange vigtige problematikker i forbindelse med epilepsi/ 



Arthur er født med en meget sjælden genetisk sygdom. Allerede på fødegangen lagde vi mærke til, at han rystede i sin lille krop.Sygeplejerskerne tyssede det hen, kaldte det et umodent nervesystem. I Arthurs første leveuger tog rystelserne til. De lignede epileptiske krampeanfald, men når vi bukkede Arthurs krop sammen, stoppede anfaldene og Arthur græd helt utrøsteligt. Vi filmede dem, viste dem til sundhedsplejersken, gik til lægen, røg på Rigshospitalet. På Riget blev Arthur undersøgt for epilepsi. Det havde han ikke. Vi blev sendt hjem. Anfaldene tog til. 15-20 anfald hver dag. Altid,når Arthur sov. Vi vågede over ham. Besøgte Riget hver uge. Lægerne var på bar bund, EEG'erne var mange, blodprøverne, døgnindlæggelser på videostuen, stesolid i store mængder, magtesløshed.
Da Arthur var 4 måneder fik Arthur diagnosen startle disease som den første dansker og jeg brød senere den dag grædende sammen op ad radiatoren på gulvet i vores lille lejlighed. Det var en lettelse og en ubeskrivelig bekymring og uvished. Rysteanfaldene var startle attacks - og når vi bukkede Arthurs krop sammen brugte vi intuitivt 'vigevano maneuver' til at bryde anfaldene.
Den rette medicin stoppede de daglige anfald og fra Arthur var 4 måneder til han var 2 år, så vi kun to anfald. Vi betragtede dem som værende væk. Arthurs sygdom prægede hans udvikling på andre måder.
I januar 2014 vågnede Jesper og jeg midt om natten. I mellem os lå Arthur. Vi vågnede fordi hans krop rystede. Arthur var lige blevet 5 år.
Helt panisk ruskede vi i ham - Intuitivt bukkede vi hans krop sammen, men der skete ingen ting. Arthurs krop rystede stadig. Han vågnede ikke. Efter cirka et minut stoppede det og Arthurs krop blev slap.
Næste morgen kontaktede vi Riget - De mente det var hans startle disease. Vi opjusterede hans medicin. I marts måned skete det igen. Arthur fik yderligere justeret sin medicin.
I sommeren 2014 var vi på ferie i Nice. Den første nat vågnede vi på hotellet af endnu et krampeanfald. Arthur havde svedt, savlet, han var helt væk. Det lykkedes os at filme anfaldet og hans tilstand efterfølgende. Videoerne sendte vi til Riget, der reagerede med stor bekymring. Arthur skulle til akut EEG efter vores ferie. "Der er ingen verdens grund til at tro, at han har epilepsi" sagde Arthurs læge, men omvendt lignede det ikke startle attacks.
I august kom Arthur ind på en dag-EEG på en omgang melatonin. Jeg havde pakket tasken med bøger, cola og lakridser. Jeg troede, vi skulle være der længe, men jeg tog fejl. Da Arthur var faldet i søvn, begyndte en noget aggressiv og atypisk EEG visning. Bioanalytikeren der stod for undersøgelsen, gik hurtigt ud for at finde en læge. Hun fandt ikke nogen, men stoppede EEG'en efter kun en halv time. "Jeg har rigeligt, jeg behøver ikke mere" sagde hun. Hun var overbevist om, at han havde CSWS, men måtte naturligvis ikke diagnosticere. Jeg husker, at vi snakkede om Lego Architecture og at hun havde samlet Eiffeltårnet, der stod hjemme på hendes hylde.
I december 2014 fik Arthur en MR skanning for at undersøge koblingen mellem de to sjældne sygdomme. Der var ingen kobling.
De følgende to år blev Arthur fulgt tæt på Riget. Vi testede forskellige medicinpræparater. Nogle var værre end andre, intet var godt, og intet virkede.
Arthur startede i skole i en almindelig folkeskoleklasse med støtte, men Arthurs forudsætninger for at være i klasserummet var ikke gode, hans udfordringer var og er klassiske i forhold til CSWS og hans startle komplimenterer epilepsien ualmindeligt dårligt. Arthur er ekstremt udfordret på sin opmærksomhed, koncentration og sanseintegration.
I marts 2016 besøgte vi første gang Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Formålet var at få en skoleobservation med henblik på enten at klæde hans daværende skole på, eller alternativt kunne viderevisitere ham til en specialskole. Observationen viste alt det, vi godt ved. Vi blev ikke overraskede, kede af det eller frustrerede. Vi følte at han blev forstået og beskrevet. Arthur startede på specialskole den 5. januar 2017
Vores liv er præget af at have et barn med startle disease og CSWS. På alle måder. Vi lever altid i en smertelig balance mellem det at etablere et normalt liv og det at leve et liv med et barn, der har en sygdom, der kræver at vi gør noget, der er helt anderledes. Særligt vanskeligt er det for Arthurs lillesøster at forstå og erkende.
Epilepsien er under huden på os, dag og nat. Vi er altid i alarmberedskab. Der er så mange bekymringer, så mange forudsætninger, der gør, at vores virkelighed er ude af sync med andres. Og den tilstand vi altid lever i, kan angiveligt kun forstås af andre, der oplever det samme.
Det holder ikke op, vi har ikke en lysere fremtid i møde - Arthur bliver ikke rask og det er bare sådan det er. Vi tager det som det kommer og foretager de ændringer, der er nødvendige i vores liv, for at vi og Arthur har det bedst muligt.

/EpilepsiHjørnet ønsker Arthur og hans familie alt det bedste fremover/
#SammenGørViEnForskel

 



torsdag den 16. februar 2017

"Hvordan går det på den nye skole?"

...er nok det spørgsmål, jeg er blevet stillet flest gange den sidste måned... Og svaret er kort, men de tanker, der følger med, er lange og tunge og pisse svære.

Det går godt.

Men er der et andet svar? Er der et alternativ til, at det går godt, når man ikke har nogle valg at træffe? For hvis jeg svarer nej, forpligter det mig, som mor - til at træffe nye valg for mit barn, til at skabe forandringer og jeg er fuldstændig uden handlingsrum.

For når man har et barn med særlige behov, så stilles der en kasse til rådighed, som man efterfølgende må forsøge at putte sit barn ned i. Man vælger ikke selv. Man kan ikke stille krav, vælge pædagogisk retning, profil, beliggenhed eller ry.  Der er absolut ingen form for shopping (og det er jeg ellers begejstret for). Der er det bedst mulige match - vurderet af andre. Og det er ikke take-it og leave-it, for leave-it findes ikke.

Med ind ad døren på den nye skole, fik Arthur en udtalelse fra skolens psykolog. Den sluttede med sætningen "Under alle omstændigheder bliver han en udfordring for modtagende skole". Sætningen runger stadig i mit hoved, fordi den gør så kvælende ondt. Mit barn er forhåndsdefineret som en udfordring for andre. En der udfordrer dem i deres arbejdsliv. Han kræver noget ekstra af medarbejderne, også dér, hvor kassen matcher bedst.

Og jeg kan ikke få lærere og pædagoger til at holde af mit barn, jeg kan bare håbe, at de kommer til det. At de kommer til at se ham som et lys - og ikke som en belastning.
At han vil vise dem de ressourcer han besidder. At de vil se, hvorfor jeg er så stolt af ham og alt det han kan klare.

Arthur er glad for den nye skole. Han vil gerne derhen. Han har fået nye venner.

Vi håber det bliver godt.




 

søndag den 12. februar 2017

Sidste lortepille!!

I fredags tog Arthur sin sidste prednisolon-pille - (I hvert fald for denne gang!)
Det foregik med glædesskrig "YEEEEAAAHHHHH" "JUUUUUBIIIIII" "WUUUUUUAAAAARRGGHH" "YES YES YES" - Og det blev fejret med slik! Og sodavand! Og popkorn! Og biograftur! Og kælketur! Og venner der kom og legede!

Det har været 11 måneders helvede! Helvede i større og mindre grad - Alt efter dosis. Vi har været alle bivirkninger igennem - Værst har humørsygen og dvaskheden været - fjernhedsepisoderne og den manglende kommunikation. I takt med, at Arthur har fået mindre medicin, er hans sprog og hans energi kommet igen - og det er helt vidunderligt.

Medicinen har ikke virket. Vi er stadig samme sted som før kuren. Med den undtagelse, at Arthur samtidig med kuren, er røget ud af et andet præparat. Så med udtrapningen, har også fulgt et øget angstniveau - ikke for Arthur, naturligvis, men for mig, der ved, at han nu er på samme medicincocktail, som førhen ikke kunne holde krampeanfaldene væk.

Vi kender ikke næste skridt, men en døgn- EEG, kan forhåbentlig snart gøre os klogere.

Indtil da vil jeg se på kontrasten mellem den dreng jeg havde i sommer, da han fik allermest medicin - og den dreng der netop er fyldt 8 år.













torsdag den 8. december 2016

Ny skole

10 måneder tog det. At finde en ny skole. 10 måneders hård kamp.
Nu er vi der og Arthur starter efter juleferien i det, der for nu, synes at være det bedste tilbud til ham. Der findes ingen kasser, han kan puttes ned i - intet der matcher - og vi må prøve os frem.

Jeg har ikke helt forstået det endnu, men nedtælling til juleferien er startet - og så skal alt nok blive godt!


fredag den 18. november 2016

Visitation

På mandag skal Arthur i visitation. Altså ikke Arthur-Arthur, men hans meget tykke "sag", de mange mange papirer og udtalelser, dokumenter, tests, der beskriver ham. Jeg regner med, at de visiterer til Friluftsskolen og at Arthur vil kunne starte inden jul. Det er den helt rigtige beslutning, at Arthur skal videre. Jeg er ikke i tvivl om, at han får det bedre, alligevel er der noget, der punkterer mig en smule.

Jeg kan ikke forstå, at man med fuld støtte ikke kan rumme Arthur på sin nuværende skole. Ikke fordi jeg underkender hans særlige behov, men fordi det forstyrrer mit menneskesyn og mit mindset i forhold til den inklusionsopgave, vi ikke alene har i vores folkeskoler, men i hele vores samfund. Hvis Arthur i en en-til-en-relation ikke kan inkluderes, ud fra de behov han har for eksempelvis at blive skærmet, guidet, motiveret mv. - Hvor i vores samfund er der så plads til ham - og alt det han kan og kan byde ind med? Det menneske han er.

Hvordan ser fremtiden ud, når vores sociale inklusion er så snæver, når normalitetsbegrebet hele tiden anvendes til at ekskludere og sortere? Når mangfoldighed ikke betragtes som en ressource, men som en hindring for letflydende praksis? Hvordan ser et ungdomsliv så ud? Et voksenliv? Og hvor findes de arenaer, som tager imod denne forskellighed med kyshånd?

Jeg ønsker, at Arthur kan dele ud af al den styrke, han har - Jeg låner ofte af hans superhelte-power, for at klare mig igennem dagligdagen. Jeg betragter, hvordan min uovertrufne vidunderlige søn mestrer de udfordringer han har, og tænker, at rigtig rigtig mange mennesker vil kunne lære noget af ham, hvis de vil tage ham ind.


mandag den 24. oktober 2016

3/3 Konklusion: Neuropsykologisk vurdering og skoleobservation

"Er jeg handicappet?" - spurgte Arthur den næstsidste dag på Filadelfia.
"Nej, du er ikke handicappet, men du har to sygdomme, du skal leve med og det kalder nogle mennesker for et handicap" - svarede jeg. "Det er derfor, du kan springe køerne over i Legoland"
"Så jeg er altså bare din søn Arthur" - Han havde forstået det.
Vi fik en lang snak om handicapbegrebet, for det er den slags snakke, vi har i vores familie. Vi snakkede om kørestole, anderledes udseende, om at have briller eller mangle en hånd.

Da vi dagen efter fik Filadelfias konklusion på hele forløbet af psykologen og speciallæreren, fortalte de historien om Arthur og Sophie. Arthur var indlagt sammen med Sophie, Sophie er en multihandicappet pige i kørestol, en smuk og vidunderlige pige med et glimt i øjet, men uden sprog. De gik begge i børneskolen i 3 uger. En  formiddag havde de fået læst højt, men Arthurs opmærksomhed havde ikke været på at forstå handlingen i bogen - den havde været på Sophies forståelse af handlingen bogen. Under hele historien havde Arthur kigget på Sophies reaktioner og sikret sig, at Sophie også var med til at få læst højt.

I Filadelfias konklusion vurderede de, at et lille skoletilbud vil være optimalt for Arthur. De fortalte, at det er vigtigt, at tilbuddet er for børn med neurologiske sygdomme og ikke for børn med socio-emotionelle vanskeligheder. En gruppe med rolige forudsigelige børn.

Vi har sat processen i gang... Sendt rapporten til de relevante fagpersoner, der kan indstille Arthur til specialskole og valget er faldet på en skole for børn med bevægelseshandicap og indlæringsvanskeligheder. Vi kender den ikke endnu, men vi har tiltro til, at vurderingen er rigtig. Der vil være børn, som i langt højere grad end Arthur betragtes som handicappede og jeg ved, at det er Arthur okay med. At han er fordomsfri og sætter pris på forskellighed. At han ikke er fordømmende.

Og jeg håber... Jeg håber, at Sophie går der.  





søndag den 2. oktober 2016

2/3

"Jeg har været på Filadelfia med min far. Og Mollie og Nanna kom og besøgte mig og vi tog i svømmeland og ud at spise burgere på restaurant.
Og Onkel Mukke besøgte mig.
Jeg var i skole hver dag. Jeg farvelagte Pikachu.
I fredags fik jeg Motor Mille briller af Mormor og jeg synger Børnebandesangen.
I dag starter min sidste uge på Filadelfia.
Kærlig hilsen Arthur"

søndag den 25. september 2016

1/3

"Hvornår opdagede I, at han var anderledes?" Spurgte psykologen kort før hun konkluderede, at han ikke kunne gennemføre en neuropsykologisk test.

Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".

Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.

Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.

Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.



Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️







mandag den 12. september 2016

#5OrdOmEpilepsi

Vi tæller ned til 3 ugers logistikhelvede, - for hvordan passer man to jobs, henter og bringer en lillesøster, følger hende til dans og svømning og befinder sig i et limbo mellem den enes arbejde og den andens? Hvilket møde er vigtigst i dag? Og hvornår går det sidste tog egentlig?

På søndag bliver Arthur indlagt i 3 uger.

Tænk sig, hvis bare det var 3 uger i Grækenland i stedet...

Portugal måske? Noget med en swimmingpool i hvert fald.

Der er gået knap en måned, siden vi fik at vide, at Arthur skulle indlægges til neuropsykologisk udredning og skoleobservation. En måned siden jeg igen kom hjem med et glas "lortepiller", som Arthur kalder dem, og gudhjælpemig også bad ham om at spise dem.
Siden da, har han grædende, men tappert, slugt de fire piller i én mundfuld hver fredag, selvom han ved, at de ændrer hans adfærd, humør og ikke mindst hans krop. Han har simpelthen en utrolig styrke. Og han er kun en lille dreng på 7 år.  Han er så ufattelig sej, at jeg næsten ikke kan være i mig selv, af stolthed.

Epilepsiforeningen kører en kampagne, hvor man med 5 ord, skal sige noget vigtigt om epilepsi eller om sit liv med epilepsi: Min søn er en superhelt.

Og derfor klarer vi selvfølgelig 3 ugers indlæggelse.






fredag den 19. august 2016

Endnu en binyrebarkhormonkur

I dag ringede Filadelfia med svar på døgn rapid.
Arthur har en anfaldsaktivitet på 74% og binyrebarkhormonkuren har altså kun nedbragt anfaldsaktiviteten en smule. - Arthur skal have endnu en kur. 100 mg en gang om ugen - men i minimum 2½ måned.

Filadelfia har tilmed besluttet, at de ikke længere kan vente på en medicinstabilisering og Arthur indlægges i 3 uger fra den 12. september med henblik på børnepsykologisk udredning og skoleobservation.



Kunsten er at holde sammen på sig selv, så længe børnene kigger...

tirsdag den 9. august 2016

Kryds fingre!

I morgen tager Arthur for tredje gang på Filadelfia - tredje gang er lykkens gang, det håber vi i hvert fald inderligt!

Arthur sluttede sin binyrebarkhormonkur i sommerferien. Det har været rædsomt.

Aggressiv adfærd

Konfliktopsøgende

Gråd, meget gråd

Væskeophobning i kroppen

Absurd sult

Moonface

Manglende overskud

Manglende fysisk energi 


"Jeg er træt af, at de andre børn spørger mig, hvorfor jeg er blevet fed"...


Derefter har sommeren været fantastisk - Det var på en eller anden virkelig uhyggelig måde, som at få sin dreng igen, da kuren var ovre. Jeg tror, Mollie oplevede det på samme måde, for det var også to ½ voldsomme måneder for hende, hvor det blev helt tydeligt, hvor alvorlig, enerverende og  intimiderende Arthurs sygdom er for ham og for vores familie. Jeg under hende, at have en kærlig og krammende storebror tilbage.

I morgen skal Arthur have foretaget en rapid-EEG på Filadelfia. Den skal vise, hvorvidt binyrebarkhormonkuren har virket ved at slå Arthurs epileptiske anfaldsaktivitet ned. Vi har en god fornemmelse, men jeg tør næsten ikke skrive det.

Analysen af målingen tager op til 6 uger (træk vejret dybt). Derefter vurderes det, om Arthur skal afprøve nye medicinpræparater, eller om han er klar til en børnepsykologisk udredning og en skoleobservation på Filadelfia. Forløbet skal give en anbefaling i forhold til Arthurs fremtidige skoleplacering indenfor normalområdet eller specialområdet. Hvis Arthur skal prøve nye medicinpræparater, udskydes forløbet og der skal efter en periode på ny medicin, laves en ny rapid-EEG med 6 ugers analysetid etc. etc. etc.

Til december skal anbefalingen gerne ligge klar til visitationsgruppen - Vi håber, at vi når det!

I morgen er en spændende dag - Kryds fingre for at Arthurs anfaldsaktivitet er nedbragt!

 


onsdag den 8. juni 2016

At "kæmpe med systemet"

"Det værste er kampen med systemet"... Skrev en mor på Facebook, i et forum for pårørende til børn med CSWS.

Ja, det værste er kampen med systemet.

Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig  - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.

Det værste er kampen med systemet.

Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?

Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.

» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.

» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.

» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.

» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.

» Rigshospitalet afventer Filadelfia.

» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
 
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.

Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?

I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!



torsdag den 26. maj 2016

Mollie og Arthur fortæller om epilepsi til epilepsiforeningen



Jeg behøver næppe at fortælle, at jeg er sindssygt stolt af mine børn - Alligevel gør jeg det i et videoklip herunder, for Epilepsiforeningen søger familier, der vil fortælle om epilepsi. Det ville Arthur og Mollie naturligvis rigtig gerne være med til! Derfor har vi nu en håndfuld små videoklip - alvorlige og sjove. Her kommer en smagsprøve på nogle dem, vi har sendt afsted. (Og ja, vi overvejer lidt kamerakontrol på sigt)...







torsdag den 28. april 2016

Opkald fra Filadelfia part III




Klokken er 22:44

Arthur er ved at tage blodtryk på en Nanna Ditzel stol

Jeg er ved at lave popkorn

Vi har drukket vin til aftensmaden 

Det gør vi aldrig




Jeg har skrevet en børnebog i hovedet

Jeg mangler en illustrator

Jeg har ikke trukket vejret siden kl. to

Arthurs siden kl. 17.00   

81%



Hvorfor en video? Fordi det giver mening for os. Fordi de svære ting skal gentages mange gange. Fordi det er rart for Arthur selv at kunne søge viden igen og igen. Arthur har set sin film fem gange. Han griner inderligt imens.

Da Arthur gik i seng for knap fire timer siden, troede vi han ville falde om kuld - Det gjorde han ikke. Det hele begyndte at rumstere. "Hvad tænker du sådan på?" spurgte jeg, da han lå mellem Jesper og jeg kl. 21:30 - "Jeg tænker på alle de nye piller, jeg skal have nu... Jeg tror det er dem, der giver mig uro i kroppen, så jeg ikke kan sove" svarede Arthur  



76/34

81/69

83/60

lørdag den 23. april 2016

At være ikke-normal

"Går din søn ikke på Blågård?" - spurgte en pige mig forleden. Jeg kendte hende ikke.
"Jo, i 0.A - Går du også på Blågård?" - svarede jeg.
"Jeg går i 1.A... Han hedder Arthur, gør han ikke?" - spurgte hun.
"Jo, det gør han"...
"Han har en sygdom" konstaterede pigen.
"Ja, han har faktisk to" svarede jeg hende. Pigens mor stod ved siden af og havde fulgt samtalen. Hendes ansigtsudtryk stivnede et øjeblik.

"Hvordan har han fået dem?" spurgte pigen videre...
"Han er født sådan" forklarede jeg... "Nogle ting vælger man ikke selv, man må bare lære at leve med dem, og sådan er det med Arthurs sygdomme".

Pigen tænkte lidt. Hendes mor forblev tavs. Vidste måske ikke, hvordan hun skulle forholde sig. Valgte i hvert fald at lade være.

"Går det så ikke væk?" spurgte pigen til sidst
"Nej, det går ikke væk"...


Samtalen satte sig i mig - Ikke fordi den ikke var okay, for det var den virkelig. Pigen var helt reel og spurgte nysgerrig ind på en fin måde, men det satte sig i mig, at hun vidste, at Arthur "har en sygdom". Hun "kendte til" ham som værende et barn, der er anderledes end de andre. Og ligesom han skal leve med sine sygdomme, skal han også leve med at være den - andre ved - er anderledes - end dem selv.


I eftermiddags legede Arthur og Mollie i vores gård. Nogle børn fra fritidshjemmet var der nede. Nogle af dem Arthur rigtig godt kan lide og ofte er sammen med.
Børnene begyndte at "drille" Arthur. De bad ham kysse og kramme pigerne, hvorefter pigerne hvinede op, at han skulle lade være. På skift skubbede de hinanden hen mod Arthur, som ikke forstod, hvad der foregik.
Jeg fortalte ham, at han kun må kysse og kramme, hvis han har fået lov og at han selvfølgelig ikke skulle gå med på "legen". Han stod lidt og prøvede at kode situationen, men besluttede i stedet at cykle en runde med Mollie.
Imens snakkede de andre børn om ham... "Det er kun ham, hun er normal" sagde en af drengene informerende til de andre.
Jeg samlede dem sammen og forklarede dem, at de skulle lade være med at få ham til at kysse og kramme dem. Forklarede at han gerne vil være venner med dem og vil gøre alt de siger for at være med.
Den ældste dreng studsede over det jeg sagde... "Også hoppe ud fra 8. sal?" spurgte han undrende... "Det tror jeg ikke" svarede jeg, mens jeg vendte det i hovedet og så det for mig...
"Men bare lad vær med at udnytte ham"...
"Selvfølgelig svarede drengen, der syntes at være helt normal.


mandag den 7. marts 2016

Skole og støttetimer

"SI"- notifications er en del af min dagligdag. I løbet af eftermiddagen får jeg en push-besked om et nyt opslag i Arthurs kontaktbog. Egentlig burde jeg vente med at læse i kontaktbogen til jeg kommer hjem, men jeg kan ikke lade være.
Der er mulighed for at en god og opmuntrende besked får mig til at smile og have ro på - får mig til at lukke ned for de konstante bekymringer. Men der er også risiko for at en mindre opmuntrende besked, forstærker mine bekymringer og får mig til at ønske, at jeg hurtigst muligt kan forlade min arbejdsplads og hente Arthur. "SI" - notifications.
Dagene er uforklarligt forskellige. Nogle dage kan Arthur slet ikke magte at være i skole,  andre dage klarer han det super godt.
I morges var vi til møde om Arthurs deltagelses-mulighed, faglig udvikling og trivsel. Jeg har stadig ikke trukket vejret ordentligt siden. - For der er kommet afslag på Arthurs støtteansøgning.
Midlerne til personlig assistance er blevet halveret fra næste skoleår og lagt ud på skolerne. Arthur kan derfor ikke få personlig assistance næste år, hvilket er en forudsætning for at han kan gå i skole.
Umiddelbart er visitation til specialskole eneste mulighed, men næste visitationsrunde er i december.
Det er vanskeligt at finde ud af, hvordan vi skal skrue livet sammen. Arthurs skoleliv, Mollies institutionsliv og vores arbejdsliv. Det føles som vedvarende modvind over Langebro hver eneste dag...
Fra den 1. April og tre måneder frem, har jeg fået tabt arbejdsfortjeneste 7 timer om ugen, så jeg i stedet kan aflevere Arthur i skolen kl. 09.00. På den måde kan han sove "færdigt", få forkortet sin skoledag, have fuld støtte den tid han er i skole og stadig gå i fritidshjem... Thank God for Fritidshjemmet Cappella! Jeg ville ikke vide, hvad vi skulle gøre uden de fantastiske pædagoger, der arbejder dér!
Men tiden bliver en ubarmhjertig udfordring. Tiden vi venter. Venter på medicinsk optimering, børnepsykologisk udredning, skoleobservation, visitationsanbefaling, visitation, evt. nyt skoletilbud - sammenholdt med manglende støtte, TAF der udløber - ingen svar - ingen afklaringer - nødløsninger og plaster!
Måske man skulle bestille et spa-ophold...

torsdag den 28. januar 2016

Om at falde igennem...

Det dér skole...
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.


En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.

I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.

Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.


Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.

Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.

Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...

Det er heldigvis fredag i morgen.

onsdag den 11. november 2015

Det dér skole

"Hvordan går det med Arthur i skolen?" spørger... ja... alle... sådan cirka.

Det går godt - overvejende godt.

Arthur er i skole hver dag. Også de dage hvor han synger "Jeg kan ikke lide at gå i skole"...  på ægte Onkel Reje manér! - Og vi er super insisterende på, at man går i skole - hver dag.

Der er dage hvor Arthur ikke kan klare det - hvor han simpelthen falder i søvn af udmattelse og træthed. De dage ringer Amanda... Og jeg henter Arthur... De dage krammer vi ekstra meget, eller kører ned til Vildglad og spiser is!



Der er også dage hvor Arthur med nød og næppe kan klare det... Hvor han bliver inde i frikvarteret, fordi der er for meget larm... Hvor han er ked af, at han ikke kan følge med, når de sociale konstellationer etableres for hastigt om ørerne på ham...
Og han bare har brug for ro... De dage er Amanda hos ham.


Og så er der alle de dage der går godt... Hvor Arthur er sammen med Amanda hele skoledagen, bliver hentet af Claus kl. 13, får en gyngetur og snakker om dagens gang, om store og små hændelser... og herigennem tanker op til 2 timer på fritidshjemmet Cappella, som han ELSKER!




Han klarer det imponerende flot - og jeg er inderligt stolt af ham... Og vi står lige bag ved ham - klar til at gribe ham, hvis han falder, men også klar til at huje, heppe og synge med, når han overvinder sig selv!



Vi er så evigt heldige over at have så dygtige og kompetente fagpersoner omkring Arthur - Mennesker som ser ham og værdsætter ham som han er...

...Og så kan han i øvrigt både læse og stave!

mandag den 7. september 2015

Første skoledag






Første skoledag var en blanding af knuste drømme, mavepustere, stolthed og lykke!
Jeg husker min egen første skoledag som noget helt særligt. Min mor hentede mig, tog mig op til den lokale cykelhandler, hvor jeg fik en spritny drømmecykel. Derefter cyklede vi ind til Tivoli, hvor vi fejrede dagen. Jeg har altid forestillet mig, at Arthur skulle have en lignende dag, men så blev det ikke helt.
Vi ankom til skolen i god tid, fulgte strømmen af børn og forældre ind i gymnastiksalen. Efter 1. klassernes sang, en velkomsttale og en kort præsentation, blev børnenes navne råbt op klassevis. Da Arthurs navn blev råbt op, gik han op til skolelederen, modtog et flag og stillede sig hos sin børnehaveklasseleder. Der gik ikke lang tid før Arthur forsøgte at vriste mikrofonen fra skolelederen - Han ville selvfølgelig gerne optræde! 
I klassen blev 30 børn og mindst 200 forældre stuvet sammen og børnehaveklasseleder, studerende og Arthurs støtteperson stod nu på række til endnu en præsentationsrunde. Jeg ved ikke, hvad jeg havde forestillet mig, at der skulle ske, eller hvad de skulle sige, men da Amanda præsenterede sig og sagde "Jeg er her for at hjælpe Arthur med at starte i skole" føltes det på én gang som om mit åndedræt standsede og som om jeg kunne ånde lettet op. Det var jo den fineste måde, Amanda valgte at præsentere sig selv på - Jeg kunne ikke have forestillet mig et bedre ordvalg, alligevel var det bare enormt voldsomt - at stå dér - som forælder til dét barn, der har behov for særlig støtte - og dele det. Vi vægter jo altid åbenhed og at vores åbenhed forplantede sig i Amandas præsentation, var det helt rigtige - men det var svært - virkelig svært.
Børnene blev i klassen med børnehaveklasseteamet en times tid, mens forældrene blev præsenteret for EAT-ordningen og allerede ved denne lille pause, spurgte de første forældre ind. Det var kun lettende at uddybe, forklare og fortælle om vores fantastiske dreng. Jeg havde hele tiden en sætning i baghovedet, som min ven Andreas, på et tidspunkt, skrev i en facebook-kommentar: "De andre børn er heldige, at de får lov til at gå i klasse med Arthur" for lige præcis den sætning hjælper mig til at huske, at vi aldrig skal føle at Arthurs tilstedeværelse, med de udfordringer han har, som en gene for de andre børn, men derimod huske at hans væsen og alt det han byder ind med, er til gode for dem.

Da vi kom hjem, fik Arthur - ikke en cykel - men en iPad som skal bruges til læringsspil. Arthurs skole er profilskole for kommunikation og medier og vi havde på forhånd lagt de apps ind, som skolen bruger. Dernæst kiggede jeg på en træt træt dreng og besluttede hurtigt at skippe Tivoli-turen.
Min mor foreslog en tur på burgerbar med bedsteforældrene - og lige netop dette var maksimum af hvad Arthur kunne klare.

tirsdag den 18. august 2015

Døgn EEG - igen igen igen

Jeg sidder som så mange gange før i opgangen foran 5061. Dér hvor jeg må tænde for mit net - på behørig afstand fra EEG stuen.
Arthur har som altid været en trooper! Klaret - det at sidde i en seng i 8 timer - til perfektion! Han er så f*cking sej og jeg er helt vildt stolt af ham! Vi har bygget Lego, set film, spillet Playstation  (Yes, jeg var en mega cool mor i de 5 minutter, spist slik og drukket cola.
Nu sover Arthur stille... og jeg kan heldigvis ikke se, men kun forestille mig, hvordan hans  EEG ser ud på skærmen i det aflåste skab.
I "min" seng ligger den lige så seje Mollie. Aldrig er hun faldet så hurtigt i søvn, som da hun fik muligheden for at blive og sove på Riget. Begejstret og lykkelig lagde hun sig ned. Kyssede og krammede til hun faldt i søvn.
Kort forinden havde vi danset rundt på de tomme gange og snakket om søskendejalousi og sygdomme ved receptionen.  Det lyder måske som store emner for en ikke-engang-fire-årig, men ikke for Mollie. Hun kunne både fortælle om spændingen ved at være på hospitalet med sin storebror, misundelsen over al den opmærksomhed der følger ham og glæden ved at hjælpe ham igennem det svære.
Der var ingen der sagde det skulle være let, men de klarer det simpelthen så godt - begge to!

                       

tirsdag den 11. august 2015

"Hva' ka' der gå galt?!"

Klokken 04.03 blev jeg vækket af dette spørgsmål... det blev gentaget cirka hvert 5 minut i et overload af spørgsmål og refleksioner.
Arthur er en stille dreng, men i nat talte han uafbrudt i 2 timer.
Gennemgik de børn han kendte i den nye klasse. Talte om hvad hans børnehaveklasseleder hedder og stavede selv sin støttepersons navn "Det er jo det man skal i skolen".
Han var ekstremt spændt, forventningsfuld og glad.
Kl. 06.00 efter utallige "ssshhh'er" og "det taler vi om i morgen" og "det har vi lige talt om", faldt Arthur igen i søvn.
Jeg håber han holder til denne dag!
- Og at den lever op til hans spænding og forventninger.
Kl. 06.54 startede det igen.
Nu er Arthur i bad, for han mener, at man skal være ren første skoledag "For du hader jo snot og velcro og beskidte børn"...  

lørdag den 8. august 2015

Det har været en hård sommer...

Efter vores sommerferie kommer det obligatoriske spørgsmål fra venner, familie og kolleger... "Har I haft en god ferie?" - Og i år har det været svært at svare "Ja". Det har været hårdt. Hårdt for Jesper og jeg, hårdt for Arthur og også hårdt for Mollie.

Arthur har igen haft anfald, hvilket kom bag på os, da vi egentlig betragtede ham som velmedicineret. Vi oplever, at han er begyndt at have adfærdsmæssige tilbagefald, noget vi skal være særligt opmærksomme på, da hans epilepsiform kan medføre at han direkte taber færdigheder, som ikke kan genopbygges. Arthur er også begyndt at stamme - ikke voldsomt, men han gentager ord igen og igen.

Vi har været inde til akut EEG i juli og august - og resultatet er alvorligt. Arthur skal have en binyrebarkhormonkur, i fire uger, for at slå anfaldene ned. Bivirkningerne er voldsomme, men jeg håber inderligt, at det kan gøre en forskel. Om nogle måneder skal han igen på døgnEEG og han skal som sædvanlig have taget blodprøver, hvilket han efterhånden synes er ret hårdt.

På tirsdag starter Arthur i 0. klasse. Det er en dag jeg både glæder mig til og gruer for. Jeg er oprigtigt bange for om han kan holde til sin nye dagligdag. Skoledagen varer fra 08.00-14.00 derefter skal han selvfølgelig i fritidshjem om eftermiddagen.
Hele Arthurs liv, har jeg vidst, at når han skulle starte i skole, så skulle jeg også have et andet arbejdsliv. Et andet job. Hverken mine eller Jespers arbejdstider harmonerer med et skoleliv. Nogle dage skal jeg først møde på arbejde, når Arthur har fri og langt de fleste dage, kan hverken Jesper eller jeg hente ham. Det har vakt stor bekymring hos os og vi har haft mange snakke om hvilke løsninger og alternativer der kunne være - især taget i betragtning af, at han ikke er i bedring.
I går fortalte jeg så min ledelse, at jeg ikke kunne få det hele til at hænge sammen. Vi fandt sammen en løsning, hvor jeg tre dage om ugen får fri kl. 15.00 indtil oktober, så jeg kan hente Arthur. Handicap Center København mener udmiddelbart, at jeg er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste og for en periode kan jeg have ro på. Hente min dreng.
Jeg tror ikke helt, jeg har forstået det endnu - og måske forstår jeg det først, når jeg cykler fra arbejde i næste uge kl. 15.00  Det er så stor en lettelse, at jeg kan koncentrere mig alene om Arthurs behov. Samtidig er det en stor anerkendelse af hvor hårdt det er, en anerkendelse der åbner op for alle de tanker jeg dagligt forsøger at lukke ned for. Udelukkende fordi de er for svære at rumme.

Jeg får ofte at vide, at jeg klarer alt det med Arthurs sygdomme flot... Men hvad i al verden skulle jeg ellers gøre? Jeg har jo ikke noget valg. Vi har jo ikke noget valg. Det handler jo om Arthur...

"Arthur, Arthur, Arthur, det handler alt sammen om Arthur" sagde Mollie forleden med armene i siden og et fornærmet shake på hovedet". Og hun har på sin vis ret. Vi taler meget om Arthur - også foran hende. Arthurs sygdomme får meget opmærksomhed fra os og andre. Fordi det er så enormt svært. Og det er det også for Mollie. Ikke fordi Mollie ikke får masser af opmærksomhed og alenetid, men fordi hun er en kvik og strategisk handlende pige, der fanger det hele. For leden sad hun bag i bilen... Pludselig sagde hun "Jeg får også anfald om natten". Vi fik en lang og indsigtsfuld snak om hvorfor vi i dagligdagen fokuserer så meget på Arthurs sygdomme. Hvorfor familie og venner spørger ind til ham - og ikke nødvendigvis til hende - og hvorfor sygdommene er alvorlige. Mollie forstod, at det ikke er en fed ting, at have epilepsi og startle disease, selvom hun nu altså også gerne ville prøve en EEG og eventuelt have en pakke Lego i forbindelse med sin indlæggelse.

Det er et komplekst familieliv - og den sommerferie der skulle have været pure afslapning - den var i virkeligheden en forlængelse af den alt for hårde hverdag vi alle har. Et lille pusterum selvfølgelig. Nogle gode oplevelser med masser af begejstring. Men mest af alt bare et realitytjek.



















onsdag den 24. juni 2015

Sommerfest og rigtige venner

For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej"
Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor?" - Og jo - Det ved jeg jo egentlig godt.

Da dagen kom, aftalte jeg med Arthur, at jeg ville hente ham hen mod slutningen af festen, så han kunne kigge ind og sige hej, men sådan gik det ikke...

Da jeg ankom til børnehaven stod Arthurs gamle stuekammerater klar - "Hvor er Arthur?" spurgte de håbefulde. Jeg forklarede, at jeg først skulle hente ham senere. Børnene så skuffede ud og spurgte om de så ikke måtte komme med ind og hente ham på fritidshjemmet...?
Da jeg selvfølgelig ikke kunne tage dem med ud af børnehaven, foreslog hans tidligere pædagog, at hun i stedet kunne hente Arthur sammen med børnene.  En hel flok samlede sig og de gik afsted efter Arthur.

Fritidshjemmet ligger ved siden af børnehaven, så Mollie og jeg gik hen til vinduet og fulgte med i afhentningen.
På fritidshjemmet blev Arthur overrasket af alle sine gamle venner. Han krammede hver og én og kastede sig i armene på sin pædagog. Hun fortalte, at vennerne havde stået forventningsfulde for at se, hvem han ville vælge at holde i hånden på vej til børnehaven. - Der var ingen tvivl om, at Arthur har været og er meget vellidt, en del af en gruppe og en ven der betyder noget for de andre børn.

Tilbage i børnehaven deltog Arthur i festen. Han legede med sine venner og de var gensidigt glade  for at være sammen.
Da klokken var 16.00 kom Arthur hen til mig; "Jeg vil gerne hjem nu, jeg kan ikke holde til at være til fest mere, jeg synes festen skal slutte nu". Vi pakkede hurtigt sammen, slyngede et par luksuskager i maverne og tog hjem - Mens succesen var intakt.




onsdag den 13. maj 2015

Benefit of the doubt

Jeg prøver at have det som mit livsmantra... At tro på det bedste i folk og lade dem bevise det modsatte af mine forudindtagelser, fordomme og gisninger.
- Heldigvis
For folk overrasker mig ofte positivt.

Til et møde i sidste uge, gik det op for os, at vi ikke får den ellers bevilgede støtte til Arthur på fritidshjemmet. Der er huller i systemet og for få hænder til at dække timerne. Paradokser er der tilgengæld nok af. Det gik også op for os, at Arthur er så ovenud heldig at have fået en pædagog, der virkelig gerne vil ham! Som i VIRKELIG!

Over de sidste 14 dage, har fritidshjems børnene dystet i forskellige sportsgrene. Arthur deltog - lidt alternativt. For eksempel mente han, at mooncarbanen burde gå hen over en bakke og han gik dermed "off road"...
I mandags blev der uddelt medaljer til vinderne. Arthur var ikke ligefrem i blandt.
Men i dag fik Arthur alligevel en medalje. En medalje for at være god til at starte på fritidshjem. For at kæmpe, for at deltage og for at spørge de andre - på en rigtig god måde - om de vil lege med ham. Arthur er glad, lykkelig og stolt. Han har vundet en svær dyst.
Men jeg tror det er mig, der er mest benovet og ikke mindst rørt.

tirsdag den 28. april 2015

Fritidshjem

I disse dage banker mit hjerte lidt hurtigere og tårerne ligger lige under øjenlågene kl. 09.35, for desværre er det ikke så let at starte på - et ellers godt - fritidshjem.
Arthur har 15 støttetimer indtil sommerferien, men i inklusionens navn, er der i stedet givet støtte i form af 2 1/2 times vejledning til personalet, så de kan inkludere Arthur. En god tanke, men ikke det Arthur har brug for. Han har brug for en der er "på ham" og støtter og guider ham socialt - samtidig med at han skærmes hensigtsmæssigt. Arthur har meget han skal nå at lære/udvikle inden han skal i skole for, at han vil kunne klare skolestart i august...
Jeg kan snart den specialpædagogiske konsulents telefonnummer i hovedet, for heldigvis har hun hjulpet os i mange år. Jeg håber på hurtig forandring.